Biti invalidna ženska brez možnosti samostojnega preživetja na podeželju

»Ranjena duša«, ujeta v telesu in v iskanju nečesa neznanega postaneš, ko v zgodnjem otroštvu izgubiš enega ali oba starša, ki te zapustita ali umreta in se po vrhu še nezavedno ali zavedno sovražita. Oče me je zapustil, še preden sem se rodila. Mati ga je zasovražila, postala je tesnobna in me prestrašena prizadela tako, da sem se rodila paralizirana z levo polovico telesa. Sprejela me je iz dolžnosti, ne iz čustvene povezanosti in bližine, saj ju ni zmogla izkazati. Kot mati samohranilka dveh hčera je garala na kmetiji, zato se nama s sestro ni uspela dovolj posvečati. Še danes deluje tako, posesivno, kot da sva nemočna otroka. Spomnim se, da sem se v šestem razredu osnovne šole, ko sem bila mesec dni v bolnišnici na preiskavah možganov, spraševala, zakaj sem ob rojstvu preživela, zakaj sem tu in ne znam živeti v tem svetu. Zdravniki in učitelji so se čudili, da sem se sama učila, raziskovala delovanje svojega telesa in jim postavljala vprašanja, na katera niso znali odgovoriti. Ves čas sem si predstavljala, da živim z očetom, da me uči razvijati talente, ki sem jih podedovala po njem. Pozneje sem odšla na izobraževanje daleč od doma, nato še v tujino, ker tistega, kar sem potrebovala doma, v vasi in okolici, nisem dobila. Nekaj odgovorov sem našla pri etičnih in moralnih profesorjih, ki so že sami rešili svojo nalogo. Iskala sem svoje talente in sposobnosti, izkoristila sem svoje prednosti in hitro napredovala v službi do zgornje meje svoje uspešnosti. Delala sem vse, česar drugi niso znali ali niso hoteli opraviti. Nekega dne sem se zavedla, da je telo že davno reklo stop, da mu je dovolj. Takrat sem nehala razumsko in egoistično izčrpavati telo, iskati očeta in z njim svobodo, ki ne obstaja. Pri 35 letih sem doživela stresne situacije, kot so izguba službe, doma in družine. Sledilo je začasno pomanjkanje življenjske in telesne energije, izgorelost. Brskala sem med rešitvami za izhod iz krize in se znašla v situ dejstev in številk neusklajenih državnih zakonov, slabo organizirane delovne zakonodaje, med nemoralnimi izvajalci na področju invalidskega varstva, med množico delodajalcev, ki prejemajo subvencije, nagrade in evropska sredstva za lastno gospodarsko širitev z izkoriščevalskim delom invalidov. Izdali so mi odločbo po Zakonu o rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov (ZRZI). Po zakonu in presoji uradnikov sem postala nezaposljiva in s tem trajno socialno izključena kljub nadpovprečno dobrim kognitivnim sposobnostim in majhnim motoričnim omejitvam. Onemogočili so mi delati v vseh poklicih, za katere sem se izobrazila, se nekaj let usposabljala in jih uspešno opravljala. Kljub odločbi Zavoda za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije (ZPIZ), da lahko delam polovični delovni čas z omejitvami, in kljub ponovni napotitvi zdravnikov medicine dela na zaposlitveno rehabilitacijo in v socialno vključenost za lastno pridobitno sposobnost nisem niti s pravnimi nasveti uspela izpodbiti odločbe o nezaposljivosti. Trajno so mi odvzeli možnost preživetja z zakonitim lastnim delom in me pahnili v revščino. Po zakonih sem samo še zabeležena številka za prejemanje delnega invalidskega nadomestila in razlike socialne državne pomoči. V arhivih nazadnjaškega zavoda za zaposlovanje v Murski Soboti sem na rdečem seznamu zapisana kot nezaposljiva. Tako se je končalo zavoženo uradnikovanje z zakoni in presojo o mojem nadaljnjem življenju. Dolgo sem se spraševala, kaj je bistvo vsega tega, in si na koncu odgovorila sama: »Ali naj bi bilo to moje življenje? Na eni točki bo prišlo dokončno slovo. Šele takrat bom nemočna in v izgubljenem položaju.« Nehala sem tlačiti žalost, jezo in nemoč v podzavest. Naučila sem jih izraziti in reči »ne« ljudem in okoliščinam, ki mi škodijo. Intuitivno sem dopustila telesu samozdravljenje. V meni so se naseli mir, sigurnost, jasnost, navdušenje, razumevanje, optimizem, da obstajam, da sem prisotna. Imam telo, razum, osebnost, čuječnost, mišljenje ... za uporabo, doživljanje, nabiranje izkušenj, za zavestno vodenje sebe v dani trenutek, za prisotnost v sedanjosti ne glede, ali drugi to odobravajo ali ne, ali me drugi sprejemajo ali ne. Vseeno mi je postalo, kaj si mislijo o meni. Imela sem dovolj poguma, dostojanstva in dober razlog za slovo od preteklosti. Z drobnimi koraki in zadnjimi atomi energije sem jim pokazala hrbet s pokončno hrbtenico. Če tega ne bi storila, ne bi mogla začeti nič svežega, nič drugega. Ob prirojenih in pridobljenih lastnostih, danostih in ob zavedanju, da sem doživela marsikaj, sem ostala sočutna ženska, ki zna kritično misliti in se izraziti. Za zmožnost vživljanja v druge in za zaupanje vase ne potrebujem analiz, statistike in priporočil, vsiljenih od nekulturnih, nam vladajočih politikov in državnih uradnikov, ki razpadajo zaradi lastnih potreb in nezdravih čustvenih stanj ter kvarijo preostali del zdrave družbe. Pri njih se kaže le pretvarjanje, da skrbijo za naše potrebe in pravice. Človek mora nekje najti vstopno točko, da lahko razvija in izraža telesno, duhovno, duševno in socialno vsebino. Da bi ostala družbeno aktivna, sem se leta 2016, takoj po pridobitvi statusa invalida, včlanila v Medobčinsko društvo invalidov Lendava. Beseda kultura je latinskega porekla in je prvotno pomenila poljedelstvo. Ljudje so se združevali v skupine, da bi opravili potrebno delo na polju, medtem so skupaj prepevali in se pogovarjali o vsakdanjiku. Tako so ustvarili matrico, kot naravoslovka bi rekla človeški biofilm, ki je deloval povezovalno in s pozornostjo drug do drugega. Meni so te zadeve jasne in razumem pomen tega. Medobčinsko društvo invalidov Lendava vso to izvorno kulturo omogoča v vsem svojem delovanje. Vsak član se lahko nekam vključi, npr. v športne aktivnosti, kot so pohodništvo, kolesarjenje, pikado, balinanje, ribištvo, strelstvo … Ženske se tedensko rade družimo ob ročnih delih, praznujemo osebne praznike in poklepetamo o naših vsakdanih. Društvo vsako leto večkrat prireja skupinsko druženje s težkimi invalidi, izlete, kopalne dneve v termah in uživanje na morju. Pomaga tudi pri strokovno podpornih storitvah, kot so rehabilitacijskimi programi, pomoč na domu, organizacija letovanj, svetovanje članom in širši skupnosti. Andrea Schneider